divendres, 21 de juny de 2013

21 de juny - Dia Internacional de l'ELA

Aquesta entrada no és una recepta ni res que tingui a veure amb l'alimentació ni res que tingui a veure amb el benestar animal, ni el celiaquisme, ni les intoleràncies... Avui vull fer un petit homenatge a una persona que va morir d'aquesta malaltia, una persona afectada per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica a una edat on encara li quedava molta vida per endavant per disfrutar.

L'ELA era una desconeguda per mi fins fa molts anys. La primera vegada que en vaig sentir el seu nom jo tenia uns 24 anys. I va ser llavors quan em van indicar què era, com afectava, quins tipus hi havia, a quines parts del cos quedaven més dèbils...


La ciència encara ha de fer un gran pas en aquest camp, s'ha d'invertir molt en la seva investigació. Temps enrere només hi havia un medicament que es diu Rilutek que moderava la velocitat amb què les cèl·lules nervioses quedaven lesionades.L'únic que fa aquest medicament, actualment encara al mercat, és allargar la vida un parell o tres de mesos del malalt. La qualitat de vida no sé dir-vos si millora.

L'ELA és una malaltia de l'aparell neuromotor que afecta a les cèl·lules nervioses responsables de l'enviament de senyals a la musculatura de tot el cos (no només de les cames com alguns pensen), pèrdua de massa muscular i paràlisi. 

El cas que vaig conèixer li va afectar, sobre tot, als músculs com la llengua i de tota la zona respiratòria, pel que menjar i beure era un suplici, un drama, un patiment diari multiplicat per tres (esmorzar, dinar i sopar). A la farmàcia hi havia una mena de polvos que gelatinitzaven els líquids, però no recordo com es deien. Això feia que els líquids no fossin tan complicats d'ingerir. I fer un suspir... no vulgueu ni saber què significava. Era un repte!

I avui, 21 de juny, tots hem de fer un gest per la ELA, una L amb la mà dreta #gestELA

Lluitem contra la ELA!



2 comentaris: